Experiencias de adultos que viven con un trasplante de riñón: efectos sobre la actividad física, la función física y la calidad de vida: un estudio fenomenológico descriptivo

ABSTRACTO

1. Antecedentes

Aunque el trasplante de riñón es el mejor tratamiento para la insuficiencia renal, pocas investigaciones han examinado sus efectos sobre la actividad física, la función física y la calidad de vida.

2. Objetivos

Investigar las experiencias de un grupo de adultos que viven con enfermedad renal avanzada centrándose en la calidad de vida, la actividad física y la función y ver cómo difieren los hallazgos en un grupo de receptores de trasplante de riñón.

3. Enfoque

Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales con adultos con enfermedad renal avanzada (n=10; 70,5 ± 8,9 años) y adultos que habían recibido un trasplante de riñón (n=10; 50,7 ± 11,5 años; edad del trasplante: 42,7 ± 20,9 meses). Las entrevistas se transcribieron palabra por palabra y se analizaron temáticamente y se desarrollaron viñetas compuestas.

4. Hallazgos

Las personas con enfermedad renal avanzada describieron una sensación de pérdida y alteración de sus planes de vida. Los receptores de trasplantes de riñón informaron una mayor libertad, independencia y un regreso a casi la normalidad, con una mejor calidad de vida, actividad física y función en comparación con sus vidas antes del trasplante. Sin embargo, los receptores de trasplantes también describieron vivir con ansiedad acerca de la salud de su trasplante y temen que pueda fallar.

5. Conclusión

Mientras que los adultos que viven con enfermedad renal avanzada a menudo experimentan una calidad de vida, actividad física y función reducidas, el trasplante de riñón puede ayudar a facilitar el retorno a los niveles de actividad física, función física y calidad de vida anteriores a la enfermedad. Sin embargo, los receptores de trasplantes también informaron vivir con ansiedad en torno a la falla de su nuevo riñón. Este estudio demuestra la variabilidad en las experiencias vividas por adultos que viven con una enfermedad renal avanzada o un trasplante de riñón y destaca la necesidad de una atención centrada en el paciente.

PALABRAS CLAVE

enfermedad renal crónica, trasplante renal, actividad física, calidad de vida y bienestar.

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INTRODUCCIÓN

Recibir un trasplante de riñón sigue siendo el tratamiento médico óptimo para la enfermedad renal crónica (ERC) y la insuficiencia renal (Tonelli et al., 2011). La mortalidad a los 5 años de los receptores de trasplantes de riñón es un 47 % más baja que la de las personas en la lista de espera de trasplantes, que normalmente reciben otra forma de terapia de reemplazo renal (TRK), como la diálisis (Kaballo et al., 2018). Entre 2018 y 2019, 7959 adultos en el Reino Unido (UK) iniciaron diálisis (UK Renal Registry, 2021), con solo 3272 trasplantes realizados (NHS Blood and Transplant, 2018). Esto, junto con el aumento de la incidencia de la enfermedad renal y el cese del aumento de la disponibilidad de órganos adecuados para el trasplante refleja, al menos en parte, el envejecimiento y la creciente población renal comórbida (que puede no ser adecuada para el trasplante), así como una demanda creciente para el trasplante de riñón (Registro renal del Reino Unido, 2021).

REVISIÓN DE LITERATURA

Aunque los beneficios del trasplante de riñón son bien conocidos (es decir, la función renal restaurada), hay poca evidencia cualitativa que represente las experiencias de las personas de vivir con su trasplante y cómo estas pueden diferir de la vida previa al trasplante con ERC avanzada, lo que puede ser útil para demostrar la eficacia del trasplante. De hecho, en congruencia con una revisión sistemática (Jamieson et al., 2016), Orr et al. (2016) informaron que los receptores adultos de trasplante de riñón identificaron cuatro temas clave (mayor medicalización, miedo, gratitud y afrontamiento) que caracterizaron sus vidas posteriores al trasplante. Como tal, no siempre es posible volver a una "vida normal" después de un trasplante de riñón.

Más específicamente, se ha demostrado previamente que el miedo al fracaso del trasplante y los desafíos que rodean el uso de inmunosupresores reducen la calidad de vida (QoL) en los receptores de trasplantes de riñón (de Brito et al., 2015). Muchos también informan sentimientos de culpa del sobreviviente, así como aislamiento social debido a la eliminación del contacto con su unidad de diálisis, donde anteriormente habían pasado un tiempo considerable (Jones et al., 2020). La investigación cualitativa también identificó una disposición a tolerar mayores efectos secundarios, como una mayor medicalización, para mantener la salud del trasplante, con el 88 por ciento de los encuestados valorando la supervivencia de su trasplante sobre su propia vida (Howell et al., 2012).

Si bien la eficacia de un trasplante de riñón se evalúa médicamente y las personas generalmente se reclasifican a una etapa de ERC en función de su función renal restaurada (Provenzano et al., 2020), cualquier otro impacto en la vida de la persona no se usa de manera rutinaria para guiar el tratamiento clínico. Anteriormente, Lorenz et al. (2019) desarrollaron un marco conceptual siguiendo entrevistas semiestructuradas para caracterizar el impacto psicosocial de un trasplante de riñón, destacando la carga y los factores estresantes que enfrentan los receptores de trasplante de riñón. Este marco permite conocer la experiencia vivida por estos individuos, sin embargo, arroja poca luz sobre el impacto del trasplante en la actividad física o la función física.

Aunque la actividad física diaria (Antoun et al., 2022a, 2022b) y la función física (Wilkinson et al., 2021) a menudo se reducen en personas con ERC y se sabe que reducen su CdV (Antoun et al., 2022a, 2022b), Se ha demostrado que el aumento de la actividad física contribuye a mejorar el estado físico relacionado con la salud y la CdV en la enfermedad renal (Riess et al., 2013; Stefanović y Milojković, 2005). En los receptores de trasplantes, el aumento de la actividad física también se asocia con un riesgo reducido de un evento cardiovascular (Kang et al., 2019) y función renal preservada (Masiero et al., 2020). Dadas estas asociaciones entre la función física, la mortalidad y la CdV en personas con un trasplante de riñón (Brar et al., 2021), la actividad física y la función física son medidas de resultado importantes para monitorear el éxito del trasplante. Si bien el impacto de los trasplantes de riñón en la calidad de vida se ha investigado previamente (Wyld et al., 2012), aún no se ha explorado cómo esto puede diferir para las personas que viven con ERC avanzada y cualquier impacto en la actividad física y la función física y puede proporcionar información útil. en una eficacia de trasplante más holística.

El propósito de este estudio fenomenológico fue utilizar el enfoque de viñetas compuestas para presentar las experiencias de adultos que viven con ERC avanzada y receptores de trasplantes de riñón. Específicamente, nuestro objetivo fue abordar la pregunta: "¿Cómo afecta un trasplante de riñón la calidad de vida, el bienestar y los comportamientos de actividad física en personas que viven con enfermedad renal?"

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MÉTODOS

Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación de South Central – Berkshire A (19/SC/0302) y registrado en el sitio web Clinical Trials.‐ gov antes de la inscripción (NCT04427800) y fue adoptado en la cartera de NIHR (44737). La metodología del estudio se diseñó y llevó a cabo utilizando un enfoque fenomenológico empírico y en línea con los criterios de rigor en la investigación cualitativa de Lincoln y Guba (1986) y se informó utilizando la lista de verificación de los Criterios consolidados para informar la investigación cualitativa (COREQ) (Tong et al., 2007). ).

1. Diseño del estudio

Se utilizó un diseño de estudio fenomenológico descriptivo, consistente en entrevistas uno a uno semiestructuradas. Los datos se recopilaron entre octubre de 2019 y 2020.

2. Participantes del estudio

En total, se reclutaron 20 adultos con insuficiencia renal (10 antes del KRT y 10 después del trasplante) del (SITIO DEL HOSPITAL ELIMINADO PARA REVISIÓN), un centro regional de riñón y trasplante del Servicio Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido con una población de captación de 2,2 millones en el sur de Inglaterra. Se utilizó un muestreo aleatorio de personas que cumplían con los criterios de elegibilidad para identificar a los participantes y continuó hasta que se alcanzó la saturación.

3. Recopilación de datos

El primer autor (Joe Antoun) realizó entrevistas individuales semiestructuradas. Si bien estos fueron inicialmente cara a cara en los hogares de los participantes (n=3), debido a las restricciones impuestas por la pandemia de SARS-CoV-2, el resto (n=17) se realizó por teléfono. . A través de la participación del público y del paciente y conversaciones informales con adultos que viven con ERC, una llamada telefónica se clasificó como más preferible que una videoconferencia y nuestro equipo la ha utilizado anteriormente (Antoun et al., 2021; Antoun et al., 2022a). Independientemente de si las entrevistas se realizaron cara a cara o por teléfono, todas se realizaron mientras el participante estaba en casa, en el momento de su elección, para mitigar cualquier posible influencia que esto pudiera tener (Elwood & Martin, 2000).

4. Guía de entrevista

Se utilizó una guía de entrevista que consta de 11 preguntas abiertas desarrolladas a través de una revisión de la literatura y discusiones informales con participantes potenciales y dentro del equipo de investigación para explorar aspectos de la CdV, el bienestar y los comportamientos habituales de actividad física. A lo largo de las entrevistas, la actividad física se consideró como un constructo general que incluía tanto el ejercicio como el deporte, y se pidió a los participantes que describieran su experiencia con la actividad física, en lugar de proporcionar niveles evaluados objetivamente. Se informó a los participantes que el investigador no formaba parte de su equipo clínico. Las entrevistas exploraron la comprensión de los participantes del impacto de su enfermedad renal o trasplante en aspectos de su vida, utilizando la guía de temas de manera flexible, con indicaciones y sondeos para alentar a los participantes a ampliar los temas cuando sea necesario. La recopilación de datos continuó hasta que surgieron pocos datos nuevos y nuevos temas dentro de las entrevistas y los conceptos estaban bien desarrollados (saturación de datos; Green & Thorogood, 2004), después de lo cual, se realizaron varias entrevistas adicionales para confirmar esta impresión. Todas las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas textualmente y posteriormente anonimizadas. Las entrevistas completadas oscilaron entre 15 y 31 min (duración media: 22,8 ± 4,9 min).

5. Análisis de datos

Las transcripciones se analizaron utilizando el paquete de software NVivo 12 (versión 12.0, QSR International). La codificación y el análisis temático fueron realizados por el primer autor (Joe Antoun) utilizando un enfoque sistemático (Fereday & Muir‐Cochrane, 2006). La primera etapa de esto involucró el desarrollo manual de un código para organizar textos similares y relacionados para ayudar con la interpretación de los datos. En la segunda etapa, los datos se resumieron individualmente y se identificaron los temas iniciales. Posteriormente se revisaron los temas iniciales, se aplicaron códigos y luego se reagruparon en grupos más apropiados. Finalmente, estos códigos fueron corroborados por ZLS y DJB. Se adoptó un enfoque abductivo para crear códigos a partir de los resúmenes de temas predeterminados, para generar familias de ideas o temas generales similares. Las citas se extrajeron posteriormente de las transcripciones y se alinearon con los temas y códigos apropiados.

6. Viñetas compuestas

En la segunda etapa de exploración de datos se utilizó la técnica de viñetas compuestas. Esta técnica puede verse como una forma de práctica analítica creativa que proporciona una comprensión nueva y más profunda de diversas experiencias (Spalding & Phillips, 2007) y no se ha utilizado en receptores de trasplantes y solo en un estudio (Antoun et al., 2022a, 2022b) que involucra a personas con enfermedad renal. En concreto, en línea con Bradbury‐Jones et al. (2014), los datos se presentan a través de narraciones y citas combinadas de los temas identificados para crear viñetas compuestas separadas para adultos con ERC y receptores de trasplantes. Las citas y descripciones que describían mejor los temas extraídos anteriormente se apartaron y se entrelazaron creativamente para presentar la narrativa utilizando las voces de quienes viven con ERC o un trasplante de riñón. Los autores restantes actuaron como amigos críticos revisando y revisando los borradores de las viñetas varias veces para establecer historias consistentes y significativas.

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RESULTADOS

En total, 20 personas participaron en este estudio, lo que representa dos grupos: adultos con ERC en estadio G4 (n=10; 70,5 ± 8,9 años; 7 hombres) y adultos que habían recibido un trasplante de riñón (n=10 ; 50,7 ± 11,5 años; 6 varones; edad de trasplante: 42,7 ± 20,9 meses). Los temas identificados a través del análisis temático se presentan en la Tabla 1. Estos denotan las áreas temáticas clave discutidas con respecto a la vida con enfermedad renal y/o después del trasplante en la CdV, el bienestar y la actividad física diaria. Las viñetas compuestas presentadas tienen como objetivo dilucidar las experiencias vividas de adultos que viven con enfermedad renal avanzada y un trasplante de riñón. Nuestra intención no era comparar los dos grupos, ni alentamos a nuestros lectores a hacerlo. Las viñetas compuestas presentadas también están vinculadas contextual y temporalmente, por lo que, si bien se espera que estas experiencias puedan resonar en algunos lectores, las experiencias individuales de estas etapas de la ERC pueden diferir.

1. Viñeta compuesta de adultos que viven con ERC avanzada (Estadio G4)

Todo me resulta difícil. Estoy constantemente enfermo, especialmente en las noches y no soy capaz de hacer nada. Normalmente me siento tan mal que no salgo. No tengo entusiasmo por nada. La duración del sueño también ciertamente ha cambiado. Tiendo a despertarme durante la noche para ir al baño y lucho por volver a dormirme. Mi estado de ánimo ha bajado pero encuentro que es porque me siento mal todo el tiempo; el cambio de dieta tampoco ayuda. La falta de proteínas que me encantan, como el queso, los huevos y la carne, es un desafío. No quiero hacer nada. ¡Simplemente me siento y miro la televisión, hasta que mi esposa me obliga a hacer las cosas, por supuesto! Solíamos ir al extranjero para ver a los amigos con bastante frecuencia, pero ya no vamos al extranjero, así que eso se redujo, ahora tenemos que quedarnos aquí [localmente en el Reino Unido]. Pensaría, bueno, si digo que hasta hace 2 años, caminaba de mi casa a la calle principal dos veces al día como algo habitual y eso me tomaba 15 minutos para llegar a la calle principal y 15 minutos de regreso. , pero ahora, si hiciera eso, estaría sentado en las paredes del jardín de la gente porque me quedaría sin aliento en mi camino hacia abajo. Mis piernas también se hinchan, por lo que es bastante difícil mantener cualquier tipo de ejercicio y me canso bastante solo con caminatas cortas. Creo que me canso pase lo que pase. Simplemente te pasa algo. Simplemente no tengo los mismos niveles de energía que solía tener. Me doy cuenta de que ahora me falta más el aire después de ciertos trabajos; los trabajos simples, como agacharme para amarrarme los cordones de los zapatos, son más difíciles. Supongo que en este momento estoy tratando de programar mi cerebro para diálisis porque tendré que estar inmóvil durante casi 4 horas. Así que eso es lo que me preocupa actualmente.

Esta primera viñeta compuesta buscaba presentar la experiencia y el impacto de vivir con ERC en la calidad de vida, el bienestar y la actividad física. Una experiencia común a la que se enfrentaron todos fue la abrumadora carga de síntomas de la ERC y el impacto que esto tuvo en la CdV. Los síntomas comunes informados, como el cansancio, la fatiga y la reducción de la percepción del bienestar, se identificaron previamente como contribuyentes clave a la reducción de la calidad de vida en la ERC avanzada (Almutary et al., 2016). En una cohorte similar de adultos con ERC avanzada (que no requieren diálisis) evaluados mediante la puntuación de síntomas urémicos de Leicester, los síntomas más frecuentes fueron cansancio excesivo, trastornos del sueño y dolor, y este aumento de la carga de síntomas se asoció con una calidad de vida reducida (Brown et al. ., 2017). Esta viñeta también describe una reducción en los niveles generales de actividad física, tanto el ejercicio estructurado como las actividades de la vida diaria (AVD), principalmente debido a la falta de energía y capacidad física. Un estudio anterior dentro de esta población destacó la alta prevalencia de fragilidad dentro de la ERC y la alta carga de la función física reducida, evaluada mediante el uso de la batería de rendimiento físico breve, que se traduce en capacidades reducidas para realizar las AVD típicas (Walker et al., 2015) . El trabajo anterior de Antoun et al. (2022a, 2022b) destacaron una mayor reducción de la capacidad física en las personas que han alcanzado la insuficiencia renal y requieren KRT, que las intervenciones tempranas de actividad física pueden ayudar a prevenir. Esta reducción en la capacidad física es particularmente importante, ya que una reducción en las AVD tiene el potencial de afectar la independencia y la calidad de vida, así como el potencial de conducir a un deterioro del sentido de sí mismo (Bristowe et al., 2019).

2. Viñeta compuesta de receptores adultos de trasplante de riñón

La vida cotidiana es diferente a como era antes; cuando estaba en diálisis. Estoy más feliz de salir solo ahora en el coche. Apenas conduje en diálisis porque me sentía muy cansada todo el tiempo. Es como si su tiempo volviera a ser suyo y pudiera hacer cosas de nuevo, como vacaciones y esas cosas, que no podía hacer cuando estaba en diálisis. Fue agradable poder planificar cosas y hacer cosas. Me levanto por la mañana y cada día es como mi primer día de normalidad. hago todo lo que quiero; Veo a mis nietos y manejo, también compro normalmente, entonces soy como cualquier otra persona. Solía ​​pasar mucho más tiempo durmiendo cuando tenía molestias, así que diría que ha mejorado después del trasplante; Estoy durmiendo toda la noche y no me despierto con incomodidad. Estoy lidiando mucho más con ese tipo de cosas [actividades de la vida diaria], en cuanto a la energía, como un día con mi hija, eso ha mejorado, mientras que antes, apenas podía hacer un día completo. Salgo mucho y camino una distancia considerable, pero probablemente no camino tanto como debería en general, diría que el impacto en mi vida es asombroso. He mejorado [aumentado] mi ejercicio en comparación con mi enfermedad renal. He estado nadando y he hecho algunas clases de fitness y otras cosas desde mi trasplante. Siempre me sentía muy cansada [antes del trasplante] y también me sentía enferma, pero ahora puedo hacer lo que quiero. Sin embargo, si algo salió mal [con el trasplante], creo que me preocupa más que nada porque sé el tratamiento especializado que necesito si algo sale mal. [Diálisis, antes del trasplante] afectó mi confianza para ser justo. Muchas cicatrices y esas cosas de la diálisis, que ya no me molestan, pero en el momento del trasplante siempre me tapaba. Sin embargo, la cosa es que encuentro que la vida puede ser bastante difícil debido al resto de mis problemas médicos; los riñones ya no me molestan.

Esta segunda viñeta compuesta tuvo como objetivo presentar una experiencia recopilada de personas después de un trasplante de riñón y el impacto de esto en su calidad de vida, bienestar y actividad física. El cambio más informado después del trasplante fue un mejor sentido de sí mismo, donde los individuos describieron mayores sentimientos de bienestar y un regreso a la vida "normal". Esto se basa en investigaciones previas que han demostrado que, en comparación con antes del trasplante, los receptores de un trasplante de riñón informan una CdV relacionada con la salud significativamente mejorada tanto en el dominio general como en el específico del riñón (Kovacs et al., 2011). Congruente con Madariaga et al. (2016), nuestros hallazgos resaltan el impacto potencial de los medicamentos relacionados con el trasplante, como los inmunosupresores, en la CdV y la incidencia de complicaciones de comorbilidad. Las personas en el presente estudio que viven con un trasplante de riñón también informaron una mayor ansiedad y preocupación por la preservación de la salud de su trasplante, lo que, en ciertos casos, condujo a un comportamiento restrictivo (es decir, menos socialización o viajes al extranjero) para mitigar el riesgo. . Nuestros hallazgos respaldan investigaciones cualitativas previas (Tucker et al., 2019) que encontraron que, aunque los receptores de trasplantes de riñón experimentaron mejoras en la calidad de vida y un retorno a la normalidad, las implicaciones a más largo plazo eran una preocupación constante con la vida útil de su trasplante y una necesidad potencial. en el futuro para reanudar alguna forma de diálisis KRT.

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DISCUSIÓN

Este estudio tuvo como objetivo explorar las experiencias de adultos que viven con ERC avanzada y aquellos que han recibido un trasplante de riñón, centrándose en su calidad de vida y comportamientos de actividad física diaria. Por primera vez en receptores de trasplante de riñón, las experiencias de estos individuos se han presentado utilizando la nueva técnica de viñetas compuestas. Los hallazgos principales muestran que los individuos que viven con un trasplante de riñón demuestran una mejora en la CdV, la independencia y los niveles de actividad física en comparación con ellos mismos antes del trasplante. Por el contrario, la ERC avanzada se caracteriza por una mayor conciencia de su condición a través del deterioro de su función física y las subsiguientes reducciones en la CdV. Sin embargo, se observó que los que vivían con un trasplante de riñón describieron cargas relacionadas con el trasplante, como un aumento de la ansiedad, que pueden tener implicaciones con respecto al bienestar general y la CdV.

Los hallazgos de nuestro estudio destacan un aumento en la independencia, en gran parte como resultado de una menor dependencia médica y una mayor función física. Tales hallazgos son congruentes con una revisión sistemática realizada por Jamieson et al. (2016) que encontró cinco temas clave que caracterizan a los receptores de trasplantes: empoderamiento a través de la autonomía, miedo predominante a las consecuencias, tratamiento y responsabilidades onerosos, sobremedicalización de la vida y responsabilidad social. Nuestro estudio también destacó el impacto psicosocial de los trasplantes, en particular el aumento de la ansiedad informado por los receptores de trasplantes. Esta ansiedad generalmente fue causada por el miedo a dañar el trasplante y el miedo a volver a necesitar diálisis y, aunque muchos informaron haber ganado independencia sin la naturaleza autoritaria de la diálisis, para algunos, esto fue reemplazado por una preocupación constante por el trasplante. Hallazgos similares se han encontrado en otros lugares con receptores de trasplantes de riñón (Howell et al., 2012, 2017), con individuos dispuestos a sacrificar otros aspectos de su salud para mantener la de su trasplante y obligados a enfrentar el deterioro de la salud con la incertidumbre de su supervivencia ( Pinter et al., 2017).

Lorenz et al. también informaron hallazgos similares. (2019), donde "el trabajo que los pacientes deben hacer para cuidar su salud (p. ej., asistir a citas médicas, tomar medicamentos" se identificó como uno de los temas clave que contribuyen a la carga del tratamiento después de un trasplante de riñón. Es importante comparar los hallazgos presentados dentro de este artículo con la literatura más amplia, en particular el marco teórico presentado por Lorenz et al.(2019), que destacó tres temas clave que caracterizan la experiencia de quienes viven con un trasplante de riñón.Estos son: (1) el trabajo que deben hacer los pacientes para cuidar su salud; (2) desafíos/factores estresantes que exacerban la carga sentida y (3) impactos de la carga (p. ej., funciones/limitaciones de la actividad social). Si bien las viñetas presentadas en este documento brindan una perspectiva más positiva, es importante tener en cuenta que las experiencias individuales y las respuestas a estos temas clave pueden diferir entre los individuos Esto sugiere que, si bien, médicamente, un trasplante de riñón tiene el potencial de beneficiar a los individuos, el impacto psicosocial y la carga del tratamiento son altos, y el apoyo continuo para los individuos después del trasplante podría proporcionar un poco de consuelo para los receptores de trasplantes.

El impacto beneficioso del ejercicio regular sobre el estado físico, la capacidad funcional, la salud hemodinámica y la calidad de vida relacionada con la salud dentro de la ERC ha sido bien informado (Heiwe & Jacobson, 2011), sin embargo, los adultos que viven con ERC tienen una alta prevalencia de sedentarismo, lo que puede ser debido a las limitaciones asociadas a su condición y al tratamiento posterior. Estos altos niveles de sedentarismo se asocian con una función física deficiente, peores resultados clínicos y una mayor mortalidad (Painter & Roshanravan, 2013). Nuestros hallazgos respaldan la literatura previa en la que los niveles bajos de actividad física y la función deficiente en adultos que viven con ERC dan como resultado dificultades con las AVD, lo que podría afectar la independencia de las personas y la calidad de vida posterior. No obstante, el presente estudio también demostró una mejora en la función física y la capacidad en los receptores de trasplante de riñón en comparación con ellos mismos antes del trasplante, lo que respalda una revisión reciente que identifica que, aunque la actividad física en los receptores de trasplantes es más baja que en la población general, los niveles de actividad física son más bajos. mayor que en una población previa al trasplante (Takahashi et al., 2018), lo que resulta en un mayor funcionamiento físico dentro de este grupo de población.

Los receptores de trasplantes han informado previamente sobre las barreras percibidas para la actividad física, incluida la falta de motivación, la fatiga y la dificultad para respirar (Sánchez et al., 2016). Dentro de este estudio, las personas que habían recibido un trasplante de riñón describieron una conciencia de la necesidad de ser más activos físicamente, ahora que podían, en lugar de la orientación de un profesional o servicio médico, lo que resultó en una falta de especificidad con los comportamientos de actividad física. Esto sugiere la necesidad de un servicio de seguimiento mejorado que ayude a aumentar los niveles de actividad física y a reducir la ansiedad mediante la introducción de más apoyo comunitario con otros receptores de trasplantes, como el riñón beam® (https://beamfeelgood.com/kidney- enfermedad). Dado que los niveles bajos de actividad física en los receptores de trasplantes de riñón se han asociado con un mayor riesgo de mortalidad cardiovascular y por todas las causas (Kang et al., 2019; Zelle et al., 2011), estudios de intervención adicionales pueden ayudar a explorar los beneficios potenciales de el aumento de la actividad física sobre los resultados de supervivencia e identificar cualquier barrera potencial que deba abordarse.

Los individuos que se encuentran después de un trasplante de riñón generalmente se reclasifican en función de la progresión de su ERC. De hecho, Karthikeyan et al. (2004) encontraron que el 90 por ciento de los participantes, todos los cuales eran receptores de trasplantes, todavía tenían ERC de acuerdo con las guías clínicas con una alta prevalencia de complicaciones. Otro estudio similar informó una prevalencia de ERC del 70 por ciento en receptores de trasplante de riñón (Costa de Oliveira et al., 2009). Por lo tanto, podría postularse que los receptores de un trasplante de riñón pueden tener una ERC significativa y experimentar los efectos nocivos de esto en la calidad de vida y el bienestar. Estos efectos se suman a los que se atribuyen directamente al trasplante, lo cual es congruente con el presente estudio, que es de particular importancia porque la prevalencia de la ERC posterior al trasplante aún es alta y las implicaciones a largo plazo tanto del trasplante como de la ERC tienen el potencial de para deteriorar la CdV y el bienestar percibido. Dado este aumento de la prevalencia de la ERC a pesar de recibir un trasplante, la carga psicosocial también sigue siendo alta, como lo sugieren los hallazgos, lo que hace que los pacientes anticipen el fracaso del trasplante y una CdV disminuida después del trasplante. Por lo tanto, se justifica abordar los problemas que causan un aumento de la ansiedad en esta población mediante un mayor apoyo posterior al trasplante. Sin embargo, los hallazgos informados dentro de este estudio se centraron en presentar las experiencias subjetivas de las diferentes etapas de la enfermedad renal sobre la calidad de vida y el bienestar, con un enfoque específico en la actividad física y la función después de un trasplante de riñón, desde la perspectiva del participante. Como tal, se justifica un enfoque en el impacto psicosocial de estas etapas y cómo pueden afectar la CdV, el bienestar y la actividad física.

Los hallazgos presentes deben interpretarse en el contexto de varias limitaciones metodológicas. En primer lugar, la recopilación de datos para este estudio se vio interrumpida por la pandemia de SARS-CoV-2, lo que provocó que casi todas (85 por ciento) de las entrevistas se realizaran por teléfono. Aunque algunos pueden considerar el uso de teléfonos para reducir la calidad de los datos cualitativos obtenidos (Novick, 2008), se ha utilizado con éxito en el pasado al investigar la calidad de vida en la ESRD tanto por Antoun et al. (2021, 2022a, 2022b) y Ferri y Pruchno (2009). En segundo lugar, aunque el uso de entrevistas semiestructuradas permite la discusión y la comprensión de las perspectivas de los individuos, reconocemos que en este estudio no se obtuvieron medidas de actividad física basadas en dispositivos. Además, reconocemos que la actividad física puede haberse visto afectada no solo por la enfermedad o el estado del trasplante, sino también por la presencia de factores psicosociales, que se ha demostrado que afectan la actividad física en esta cohorte (Wilkinson et al., 2021), por lo que justifica una mayor exploración en este grupo. . Por lo tanto, la investigación futura que utilice medidas basadas en dispositivos de la actividad física de los pacientes con NC y un trasplante de riñón, con la medición de la cantidad y la intensidad de cualquier actividad, sería una extensión valiosa del presente trabajo. Además, muchas de las diferencias observadas en la calidad de vida, AVD y función física pueden no solo estar influenciadas por su condición sino también por la edad en nuestra cohorte (70,5 ± 8,9 vs. 50,7 ± 11,5 años para los grupos de CKD y trasplante, respectivamente) y como tal, una muestra más comparable puede proporcionar hallazgos más precisos. Finalmente, el seguimiento longitudinal de estos individuos proporcionaría una mayor comprensión de cualquier cambio potencial en su estado de calidad de vida, bienestar y actividad física a lo largo del tiempo.

A través de la novedosa presentación de viñetas compuestas, se han destacado las experiencias de adultos que viven con ERC o trasplante renal, y el impacto de estas en la calidad de vida, el bienestar y la actividad física. A pesar de las implicaciones a más largo plazo del trasplante renal, sigue siendo un tratamiento muy eficaz para la NC y aborda los síntomas físicos y el deterioro del impacto en la calidad de vida causado por la enfermedad renal. Sin embargo, una revisión del apoyo social disponible para los receptores de trasplantes puede ayudar a identificar posibles barreras y soluciones al aumento de la ansiedad que experimentan estas personas.

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IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA CLÍNICA

Los hallazgos de este estudio demuestran una mejoría en la CdV y el bienestar percibido, así como una reducción en la carga de síntomas en pacientes con NC después del trasplante. Los receptores de trasplantes se vuelven físicamente más capaces de participar tanto en la actividad física como en las AVD típicas. Sin embargo, los receptores de trasplantes informan una mayor ansiedad en torno a su trasplante específicamente, lo que debe ser abordado por los equipos clínicos para reducir aún más las barreras a la calidad de vida. Para las personas con ERC avanzada, ciertas áreas temáticas identificadas en este estudio, como el aumento de la carga de síntomas y la reducción de la capacidad física, deben enfocarse para mitigar cualquier reducción adicional en la calidad de vida, como programas de actividad física para mitigar cualquier deterioro relacionado con la ERC. función física. Los hallazgos de este estudio, tanto en adultos con CKD como en adultos después de un trasplante de riñón, demuestran la variedad en el impacto de estas experiencias comunes en las personas en las diversas etapas de su enfermedad y promueven un enfoque en una atención más centrada en el paciente y el tratamiento de el paciente y no el tratamiento de la enfermedad.

Joe Antoun1,2|Daniel J. Brown1|Beth G. Clarkson1|Antonio I. Pastor1,2|Nicolás C. Sangala2|Roberto J. Lewis2|Melita A. McNarry3|Kelly A. Mackintosh3|Jo Corbett1|Zoe L. Saynor1,2

1 Grupo de Investigación Temático sobre Actividad Física, Salud y Rehabilitación, Facultad de Ciencias del Deporte, la Salud y el Ejercicio, Facultad de Ciencias y Salud, Universidad de Portsmouth, Portsmouth, Reino Unido

2 Departamento Académico de Medicina Renal, Wessex Kidney Centre, Portsmouth Hospitals University NHS Trust, Portsmouth, Reino Unido

3 Departamento de Ciencias del Deporte y el Ejercicio, Centro de Investigación de Deportes Aplicados, Tecnología, Ejercicio y Medicina (A-STEM), Universidad de Swansea, Swansea, Reino Unido