Vivir bien con enfermedad renal por parte del paciente y el empoderamiento de los cuidadores: salud renal para todos en todas partes
Mar 16, 2022
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Kamyar Kalantar‑Zadeh1y otros
Resumen
Viviendo concrónicoriñónenfermedad(CKD) se asocia con dificultades para los pacientes y sus cuidadores. Empoderar a los pacientes y sus cuidadores, incluidos los familiares o amigos involucrados en su atención, puede ayudar a minimizar la carga y las consecuencias de los síntomas relacionados con la ERC para permitir la participación en la vida. Es necesario ampliar el enfoque sobre vivir bien conriñónenfermedady reincorporación a la vida, incluido un énfasis en que los pacientes tengan el control. El Comité Directivo Conjunto del Día Mundial del Riñón (WKD) ha declarado 2021 el año de "Vivir bien conRiñónEnfermedad" para aumentar la educación y la conciencia sobre el importante objetivo del empoderamiento del paciente y la participación en la vida. Esto requiere el desarrollo y la implementación de medidas de resultado validadas informadas por el paciente para evaluar y abordar áreas de participación en la vida en la atención de rutina. Podría ser respaldado por agencias reguladoras como una métrica para la atención de calidad o para respaldar las afirmaciones de etiquetado de medicamentos y dispositivos Las agencias de financiación podrían establecer convocatorias específicas para la investigación que aborden las prioridades de los pacientes.riñónenfermedady sus cuidadores deben sentirse apoyados para vivir bien a través de los esfuerzos concertados deriñóncuidadocomunidades, incluso durante las pandemias. En el programa general de bienestar para pacientes con enfermedad renal, se debe reiterar la necesidad de prevención. Detección temprana con un curso prolongado de bienestar a pesar deriñónenfermedad, después de programas efectivos de prevención secundaria y terciaria, deben ser promovidos. WKD 2021 continúa exigiendo una mayor conciencia sobre la importancia de las medidas preventivas entre las poblaciones, los profesionales y los responsables políticos, aplicables tanto a los países desarrollados como a los países en desarrollo.
Palabras claveEmpoderamiento del paciente · Socio de cuidado · Países de ingresos bajos y medios · Política de salud
Prioridades del paciente para vivir bien: un enfoque en la participación en la vida
CKD, sus síntomas asociados y su tratamiento, incluidos medicamentos, restricciones dietéticas y de líquidos, yriñónla terapia de reemplazo puede interrumpir y limitar la vida diaria y afectar la calidad de vida general de los pacientes y sus familiares. En consecuencia, esto también puede afectar la satisfacción con el tratamiento y los resultados clínicos [1]. A pesar de esto, las últimas décadas han visto una mejora limitada en la calidad de vida de las personas con ERC [1]. Para avanzar en la investigación, la práctica y las políticas, se reconoce cada vez más la necesidad de identificar y abordar las prioridades, los valores y los objetivos de los pacientes [1].
Varios regionales y mundialesriñónLos proyectos de salud han abordado estas importantes preguntas, incluidos los resultados estandarizados en nefrología (SONG) con más de 9000 pacientes, familiares y profesionales de la salud de más de 70 países [2, 3]. En todas las etapas del tratamiento, inclusoERC, diálisis y trasplante, los niños y adultos con ERC que participaron en SONG consistentemente dieron mayor prioridad a los síntomas y los impactos en la vida que los profesionales de la salud [2, 3]. En comparación, los profesionales de la salud dieron mayor prioridad a la mortalidad y la hospitalización que a los pacientes y familiares. Los resultados priorizados por el paciente se muestran en la Fig. 1. Independientemente del tipo de enfermedad renal o la etapa del tratamiento, los pacientes querían poder vivir bien, mantener su rol y funcionamiento social, proteger cierta apariencia de normalidad y tener un sentido de control sobre su salud y bienestar. La participación en la vida, definida como la capacidad de realizar actividades significativas de la vida, incluidas, entre otras, el trabajo, el estudio, las responsabilidades familiares, los viajes, el deporte, las actividades sociales y recreativas, se estableció como un resultado de importancia crítica en todas las etapas del tratamiento de la ERC. 1, 2]. Las citas de pacientes con enfermedad renal proporcionadas en el Cuadro 1 demuestran cómo la participación en la vida refeja la capacidad de vivir bien con ERC [4]. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la participación se refiere a "involucrarse en una situación de vida". [5] Este concepto es más específico que el concepto más amplio de calidad de vida. La participación en la vida sitúa las prioridades y los valores de vida de las personas afectadas por la ERC y su familia en el centro de la toma de decisiones. El Comité Directivo del Día Mundial del Riñón pide la inclusión de la participación en la vida, un enfoque clave en el cuidado de los pacientes con ERC, para lograr el objetivo final de vivir bien con la enfermedad renal. Esto requiere el desarrollo y la implementación de medidas de resultado validadas informadas por el paciente, que podrían usarse para evaluar y abordar áreas de participación en la vida en la atención de rutina. Las agencias reguladoras podrían respaldar el monitoreo de la participación en la vida como una métrica para la atención de calidad o para respaldar las afirmaciones de etiquetado de medicamentos y dispositivos. Las agencias de financiación podrían establecer convocatorias específicas para la investigación que aborden las prioridades de los pacientes, incluida la participación en la vida.
Empoderamiento del paciente, asociación y un cambio de paradigma hacia un enfoque de atención basado en la fortaleza
Los pacientes con CKD y sus familiares, incluidos los cuidadores, deben estar capacitados para lograr los resultados de salud y los objetivos de vida que son significativos e importantes para ellos. La OMS define el empoderamiento del paciente como "un proceso a través del cual las personas obtienen un mayor control sobre las decisiones o acciones que afectan su salud", [6] que requiere que los pacientes comprendan su función, que tengan el conocimiento para poder participar con los médicos en decisiones compartidas. decisiones, habilidades y apoyo para la autogestión. Para los pacientes que reciben diálisis, comprender la justificación de un cambio de estilo de vida, tener acceso a asistencia práctica y apoyo familiar promovió el empoderamiento del paciente, mientras que sentirse limitado en la participación en la vida socavó su sentido de empoderamiento [7].
El Comité Directivo del Día Mundial del Riñón aboga por una asociación fortalecida con los pacientes en el desarrollo, implementación y evaluación de intervenciones para entornos de práctica y políticas, que permitan a los pacientes vivir bien con enfermedades renales. Esto debe estar respaldado por una comunicación consistente, accesible y significativa. Actualmente se recomienda ampliamente la participación significativa de los pacientes y familiares en todo el proceso de investigación, desde el establecimiento de prioridades y la planificación del estudio hasta la difusión y la implementación [8]. También ha habido esfuerzos, como la Iniciativa de salud renal, para involucrar a los pacientes en el desarrollo de medicamentos y dispositivos para fomentar la innovación [9].
Instamos a que se haga mayor énfasis en un enfoque basado en las fortalezas, como se describe en la Tabla 1, que abarca estrategias para apoyar la resiliencia del paciente, aprovechar las conexiones sociales, desarrollar la conciencia y el conocimiento del paciente, facilitar el acceso al apoyo y establecer la confianza y el control en el autocuidado. El enfoque basado en la fuerza contrasta con el modelo médico en el que la enfermedad crónica se centra tradicionalmente en la patología, los problemas y los fracasos [10]. En cambio, el enfoque basado en las fortalezas reconoce que cada individuo tiene fortalezas y habilidades para superar los problemas y desafíos que enfrenta, y requiere la colaboración y el cultivo de las esperanzas, aspiraciones, intereses y valores del paciente.
Se necesitan esfuerzos para garantizar que también se identifiquen los sesgos estructurales, la discriminación y las disparidades en el sistema de atención médica, para que todos los pacientes tengan la oportunidad de tener una voz.
El papel del compañero de cuidado
Un compañero de cuidado es a menudo un cuidador informal que también es un miembro de la familia del paciente con ERC [11]. Pueden asumir una amplia gama de responsabilidades, incluida la coordinación de la atención (incluido el transporte a las citas), la administración del tratamiento, incluidos los medicamentos, la asistencia para la diálisis en el hogar y el control dietético de apoyo. Los cuidadores de pacientes con ERC han informado depresión, fatiga, aislamiento y también agotamiento. El papel del compañero de atención se ha vuelto cada vez más importante en el cuidado de la ERC dada la mayor complejidad en las opciones comunicativas y terapéuticas, incluida la expansión de la telemedicina bajo la pandemia de COVID-19 y dado el objetivo de lograr una mayor esperanza de vida con ERC [12 ]. La experiencia de cuidar a un familiar parcialmente incapacitado con ERC progresiva puede representar una carga sustancial para el cuidador y puede afectar la dinámica familiar. No es infrecuente que los objetivos profesionales y otros aspectos ocupacionales y de ocio de la vida del cuidador se vean afectados por la colaboración en el cuidado de la ERC, lo que lleva a una sobrecarga y agotamiento del cuidador. Por lo tanto, los principios de participación en la vida mencionados anteriormente deben aplicarse por igual a los cuidadores, así como a todos los familiares y amigos involucrados en el cuidado de la ERC.
Vivir con enfermedad renal en regiones de bajos ingresos
En los países de ingresos bajos y medianos bajos (LIC y LMIC), incluidos el África subsahariana, el sudeste asiático y América Latina, la capacidad del paciente para autocontrolarse o sobrellevar la enfermedad crónica varía, pero a menudo puede verse influenciada por factores internos. factores que incluyen la espiritualidad, el sistema de creencias y la religiosidad, y factores externos que incluyen el conocimiento apropiado de la enfermedad, la pobreza, el sistema de apoyo familiar y la propia red de relaciones sociales y valor. El sistema de apoyo que comprende los proveedores de atención médica y los cuidadores juega un papel crucial, ya que la mayoría de los pacientes confían en ellos para tomar decisiones y para los ajustes necesarios en su comportamiento de salud [13]. En las regiones de bajos ingresos, donde a menudo hay un número relativamente bajo de médicos y un número aún menor de proveedores de atención renal por población, especialmente en áreas rurales, un enfoque gradual puede involucrar a las partes interesadas locales y nacionales, incluidas las organizaciones no gubernamentales y las agencias gubernamentales al (1 ) ampliar la educación de los pacientes renales en las zonas rurales, (2) adaptar las tecnologías de telesalud si es factible
para educar a los pacientes y capacitar a los proveedores de atención renal de la comunidad local y (3) implementar estrategias efectivas de retención para los proveedores de salud renal rural, incluida la adaptación de los planes de carrera e incentivos competitivos para cualquier paciente en entornos de bajos recursos que se presente en una etapa muy avanzada que necesite comenzar la diálisis de emergencia [14] . Los muy pocos afortunados en recibir un trasplante de riñón pueden adquirir una oportunidad indescriptible de volver a una vida normal, a pesar de los altos costos de los medicamentos inmunosupresores en algunos países. Para algunos pacientes y cuidadores en regiones de bajos ingresos, la espiritualidad y la religiosidad pueden generar esperanza, cuando están enfermos, se sienten energizados por la anticipación de la restauración de la salud y el bienestar espiritual. Para muchos pacientes, informarles sobre un diagnóstico de enfermedad renal es una experiencia angustiosa tanto para el paciente (y los cuidadores) como para el profesional de la salud. La mayoría de los pacientes acuden a los nefrólogos (generalmente conocidos como "médicos renales" en muchos de estos países) con inquietudes y aprensión. Es gratificante, por tanto, ver disiparse la ansiedad del paciente tras asegurarle un diagnóstico de quistes renales simples, infección urinaria, cálculos renales simples, riñones solitarios, etc., que no requerirían medidas extremas como la terapia de reemplazo renal. Pacientes diagnosticados de glomerulonefritis que tengan una adecuada caracterización de su enfermedad a partir de biopsias renales e histología; quienes reciben las terapias adecuadas y logran la remisión se sienten aliviados y muy agradecidos. Los pacientes están contentos de interrumpir la diálisis después de la resolución de AKI o aguda en CKD.
Muchos pacientes con ERC que tienen función renal residual aprecian que se les mantenga en un estado relativamente saludable con medidas conservadoras, sin diálisis. Experimentan energía renovada cuando su anemia se corrige rápidamente con agentes estimulantes de la eritropoyesis. Están felices cuando su edema periférico se resuelve con tratamiento. Aquellos en hemodiálisis de mantenimiento que tuvieron historias lamentables de canulaciones femorales de emergencia, aprecian la construcción de buenos accesos vasculares temporales o permanentes. Muchos pacientes en entornos de bajos recursos que se presentan en una etapa muy tardía necesitan comenzar diálisis de emergencia. Los pacientes siguen agradecidos por despertarse de un coma urémico o recuperarse de convulsiones recurrentes cuando comienzan la diálisis.
Promoción del Día Mundial del Riñón 2021
El tema del Día Mundial del Riñón 2021 sobre 'Vivir bien con enfermedad renal' se elige deliberadamente para tener los objetivos de redirigir más el enfoque en los planes y acciones para lograr el bienestar centrado en el paciente. "Salud renal para todos, en todas partes", con énfasis en el bienestar centrado en el paciente, debe ser un imperativo de política que se puede lograr con éxito si los responsables de la formulación de políticas, los nefrólogos, los profesionales de la salud, los pacientes y los cuidadores lo ubican dentro del contexto de la atención integral. El requisito del compromiso del paciente es necesario. La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2016 publicó un documento importante sobre el empoderamiento del paciente (OMS 2016): 'La participación del paciente se reconoce cada vez más como una parte integral de la atención médica y un componente crítico de los servicios seguros centrados en las personas. Los pacientes comprometidos pueden tomar decisiones informadas sobre sus opciones de atención. Además, los recursos pueden utilizarse mejor si están alineados con las prioridades de los pacientes y esto es fundamental para la sostenibilidad de los sistemas de salud en todo el mundo. La participación de los pacientes también puede promover la responsabilidad mutua y la comprensión entre los pacientes y los proveedores de atención médica. Es más probable que los pacientes informados se sientan seguros para informar sobre experiencias tanto positivas como negativas y tengan una mayor concordancia con los planes de gestión de la atención mutuamente acordados. Esto no solo mejora los resultados de salud, sino que también promueve el aprendizaje y la mejora al tiempo que reduce los eventos adversos.' En el Evento de Cine Comunitario de ISN en el Congreso Mundial de Nefrología (WCN) 20 (Evento de Cine Comunitario de ISN 2020), es bueno ver una cita en la película de los pacientes: "Dime. Lo olvidaré; Muéstrame. Lo recordaré ;Involúcrame. Lo entenderé". El ISN Global Kidney Policy Forum 2019 incluyó a una paciente oradora, Nicki Scholes-Robertson de Nueva Zelanda: "En Nueva Zelanda se está brindando información y atención culturalmente apropiadas y sensibles para los pacientes a fin de combatir las desigualdades en la salud renal, especialmente en los maoríes y otras comunidades desfavorecidas".
El Día Mundial del Riñón 2021 quisiera promover entre los responsables de la formulación de políticas el aumento del enfoque y los recursos en los programas farmacológicos y no farmacológicos para mejorar el bienestar de los pacientes. Los ejemplos incluyen la financiación de agentes estimulantes de la eritropoyesis y agentes antipruriginosos para controlar la anemia y la picazón, respectivamente, solo por nombrar algunos [15, 16]. Se ha encontrado consistentemente que las terapias de diálisis en el hogar mejoran la autonomía y la flexibilidad del paciente, la calidad de vida de una manera rentable, mejorando la participación en la vida. La promoción de las terapias de diálisis en el hogar debe vincularse con los programas apropiados de "diálisis asistida" para reducir la fatiga y el agotamiento de los pacientes y los cuidadores. Además, se deben promover ejemplos como los programas de autocontrol, la terapia cognitiva conductual y las terapias grupales para controlar la depresión, la ansiedad y el insomnio antes de recurrir a los medicamentos [17]. El principio de equidad reconoce que diferentes personas con diferentes niveles de desventaja requieren diferentes enfoques y recursos para lograr resultados de salud equitativos. La comunidad renal debe impulsar pautas de atención adaptadas para las poblaciones vulnerables y desfavorecidas. La participación de los médicos generales y de atención primaria, especialmente en los países de ingresos bajos y medianos, sería útil para mejorar la asequibilidad y el acceso a los servicios a través del sector público para ayudar a controlar los síntomas de los pacientes con ERC y mejorar su bienestar. En el programa general de bienestar para pacientes con enfermedad renal, se debe reiterar la necesidad de prevención. Se debe promover la detección temprana con un curso prolongado de bienestar a pesar de la enfermedad renal, después de un programa eficaz de prevención secundaria [18]. La prevención de la progresión de la ERC se puede intentar mediante modificaciones en el estilo de vida y la dieta, como una dieta baja en proteínas con predominio de plantas, y mediante una farmacoterapia eficaz que incluya la administración de inhibidores de la proteína transportadora de sodio-glucosa 2 (SGLT2) [19]. WKD 2021 continúa exigiendo una mayor conciencia sobre la importancia de las medidas preventivas entre las poblaciones, los profesionales y los responsables políticos, aplicables tanto a los países desarrollados como a los países en desarrollo [18].
Conclusiones
Las estrategias eficaces para empoderar a los pacientes y sus cuidadores se esfuerzan por alcanzar el objetivo general de minimizar la carga de los síntomas relacionados con la ERC para mejorar la satisfacción del paciente, la calidad de vida relacionada con la salud y la participación en la vida. El tema del Día Mundial del Riñón 2021 sobre "Vivir bien con la enfermedad renal" se eligió deliberadamente para tener los objetivos de redirigir un mayor enfoque en los planes y acciones para lograr el bienestar centrado en el paciente. A pesar de la pandemia de COVID-19 que había eclipsado muchas actividades en 2020 y más allá, el Comité Directivo del Día Mundial del Riñón ha declarado 2021 el año de "Vivir bien con la Enfermedad Renal" en un esfuerzo por aumentar la educación y la conciencia sobre el importante objetivo del control eficaz de los síntomas y el empoderamiento del paciente. Mientras que el Día Mundial del Riñón continúa enfatizando la importancia de medidas efectivas para prevenir la enfermedad renal y su progresión [18], los pacientes con enfermedad renal preexistente y sus cuidadores deben sentirse apoyados para vivir bien a través de los esfuerzos concertados de las comunidades de atención renal y otras partes interesadas en todo el mundo, incluso durante un cambio mundial. pandemia como COVID- 19 que puede agotar muchos recursos [20] Vivir bien con enfermedad renal es intransigente g objetivo de todas las fundaciones renales, grupos de pacientes y sociedades profesionales por igual, con el que la Sociedad Internacional de Nefrología y la Federación Internacional de Fundaciones del Riñón World Kidney Alliance están comprometidas en todo momento.
Contribuciones de autorTodos los autores contribuyeron por igual a la concepción, preparación y edición del manuscrito.
Declaraciones
Conflicto de interesesKK-Z. reporta honorarios de Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate y ZS-Pharma. PKTL informa las tarifas personales de Fibrinogen y Astra-Zeneca. GS informa las tarifas personales de Multicare, Novartis, Sandoz y Astra-Zeneca. VL informa apoyo no financiero de Genesis Pharma. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP y AT han declarado que no existe ningún conflicto de intereses.
Derechos humanos y animalesEste artículo no contiene ningún estudio con participantes humanos realizado por ninguno de los autores.
Consentimiento informadoSe obtuvo el consentimiento informado adicional de todos los participantes individuales para quienes se incluye información de identificación en este artículo.
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