Situación asistencial de las personas con síndrome de fatiga crónica

Resumen:

Antecedentes y objetivo:Encefalomielitis miálgica/Síndrome de fatiga crónica(EM/SFC)es una enfermedad grave con el síntoma distintivo de malestar post-esfuerzo (PEM). Actualmente noexisten biomarcadores o pruebas de diagnóstico establecidas para EM/SFC. En Alemania, se estima que más de300,000 personas están afectadas por EM/SFC. La investigación de los Estados Unidos y el Reino Unido muestra quelos pacientes con EM/SFC están médicamente desatendidos, ya que enfrentan barreras para acceder a la atención médicay no están satisfechos con la atención médica. El primer objetivo de la presente investigación fue investigarsi los pacientes con EM/SFC están médicamente desatendidos en Alemania en términos de acceso ysatisfacción con la atención médica. En segundo lugar, nuestro objetivo era proporcionar una versión en alemán delCuestionario abreviado de síntomas de DePaul (DSQ-SF) como herramienta para el diagnóstico y la investigación de EM/SFCen los países de habla alemana.

Materiales y métodos:La investigación actual realizó una búsqueda en líneaestudio de cuestionario en Alemania que investiga la situación de atención médica de pacientes con EM/SFC.El cuestionario fue completado por 499 participantes que cumplieron con los Criterios de Consenso Canadiensey reportó PEM de 14 h o más.

Resultados:Los participantes informaron con frecuencia geográfica y financierarazones para no utilizar los servicios médicos disponibles. Además, reportaron baja satisfacción conatención médica por parte del médico que visitaron con más frecuencia debido a EM/SFC. La versión alemana deel DSQ-SF mostró buena confiabilidad, una estructura unifactorial y validez de constructo, demostrópor correlaciones con el SF-36 como medida del estado funcional.

Conclusiones:Los hallazgos proporcionanevidencia de que los pacientes con EM/SFC en Alemania están médicamente desatendidos. El idioma alemanLa traducción del DSQ-SF proporciona un instrumento breve, fiable y válido para evaluar los síntomas de EM/SFC.para ser utilizado para la investigación y la práctica clínica en los países de habla alemana. Vías para mejorar lase discute la atención médica de los pacientes con EM/SFC.

Palabras clave:Encefalomielitis miálgica;Síndrome de fatiga crónica; Cuestionario de síntomas de DePaul;atención médica

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1. Introducción

La enfermedad crónica Encefalomielitis miálgica oSíndrome de fatiga crónica(nosotrosutilizará el acrónimo ME/CFS) se caracteriza por síntomas graves que incluyenprofundoagotamiento, debilidad muscular y fatigabilidad, dolor y disfunción cognitiva, alteración del sueño, síntomas gripales e intolerancia ortostática [1–3]. El síntoma característico de laenfermedad es malestar post-esfuerzo (PEM; es decir, el empeoramiento de todos los síntomas después de un mínimoesfuerzo) [4,5]. Hasta la fecha, se desconoce la etiología de la EM/SFC, pero la enfermedad está asociadacon anomalías fisiológicas, por ejemplo, un metabolismo energético alterado [6,7], deterioradofunción cardiovascular [8,9], así como indicadores de autoinmunidad [10,11]. En los Estados Unidos, se estima que 1.09 millones de adultos (0,42 por ciento de la población)y {{0}}.40 millones de niños (0.75 por ciento) están afectados por EM/SFC [12], y un metanálisis de46 estudios realizados en 13 países mostraron una prevalencia combinada de 0.39 por ciento para adultos [13]. Una tasa base de 0.4 por ciento se traduciría en 332,000 personas afectadas por EM/SFC (incluyendo54,000 niños y adolescentes) en Alemania. La condición es en gran parte no reconocida porprofesionales de la salud y el público. En los Estados Unidos, se estima que el 84 por ciento de los adultosy el 95 por ciento de los niños y adolescentes con EM/SFC no han sido diagnosticados [14,15] yque ME/CFS genera costos anuales entre USD 35,9 y 50,9 mil millones en facturas médicasy pérdida de ingresos [12]. En el Reino Unido, una pérdida de productividad anual promedio debido al empleola discontinuación se estimó en GBP 22,684 por paciente [16]. Para la UE, una carga anualde 40 mil millones de EUROS, aunque las estimaciones específicas del costo de ME/SFC enAlemania y otros países europeos carecen [17]. ME/CFS es también un importanteproblema de salud en niños y adolescentes [15], y pacientes severamente afectados en esta edadgrupo a menudo tiene dificultades para completar su educación debido a los síntomas de EM/SFC [18]. 

1.1. Situación de la atención médica de las personas con EM/SFC

Estudios realizados en Estados Unidos han investigado la situación de la atención médicade personas con EM/SFC y mostró que están médicamente desatendidos [19,20] en esocarecen de igualdad de acceso a la atención médica [21]. Primero, las personas con EM/SFC reportan barreraspara acceder a la atención médica. Estas barreras de acceso incluyen factores geográficos (p. ej., bajanúmero de especialistas en el área, no pudiendo viajar grandes distancias para ver a un especialista)así como factores financieros (p. ej., el costo de la cita no está cubierto por el seguro, gastos de viaje)al especialista demasiado caro) [20,22]. En segundo lugar, las personas con EM/SFC reportan baja satisfaccióncon la atención médica que reciben. El número de especialistas que están bien informados.sobre EM/SFC y tratar regularmente a pacientes con esta afección es bajo [23,24]. Por ejemplo,Sundquist, Nicholson, Jason y Friedman [20] encuestó a 898 estadounidenses estadounidensescon EM/SFC autoinformado; El 52 por ciento de los participantes nunca había visto a un especialista y solo el 11,5 por cientofueron tratados regularmente por un especialista. Además, el 71 por ciento de los participantes vieron cuatro o másmédicos para recibir un diagnóstico. Mientras que los participantes que vieron a un especialistainformaron estar satisfechos con la atención médica, la satisfacción con la atención de no especialistas(por ejemplo, médicos de cabecera, personal de los departamentos de emergencia) se informó que era bajo [20,24,25]. timbal yBaraniuk [25] investigó la satisfacción con la atención médica en el servicio de urgencias(DE) en una muestra de 282 pacientes con EM/SFC diagnosticado por un médico. cincuenta y nueve por cientode los pacientes informaron haber visitado un servicio de urgencias en el pasado, principalmente debido a problemas ortostáticosintolerancia. Los pacientes estaban insatisfechos con la atención del DE porque indicaron que el personal estabasin conocimientos sobre EM/SFC y la mitad del personal atribuyó las quejas de los pacientesal estrés, la ansiedad o problemas psicológicos [25]. Otros estudios también mostraron que los pacientesatribuyó su insatisfacción con la atención médica a la formación inadecuada de los médicosen el tratamiento de pacientes con sus enfermedades [20,24]. Datos sobre el acceso y la satisfacción con la atención médica de las personas con EM/SFC enAlemania falta actualmente. Si los pacientes con EM/SFC en Alemania enfrentaran barreras similaresa la atención médica que en otros países y reportaron baja satisfacción con la atención médica, estoindicaría que también son una comunidad médicamente desatendida. Basado en investigaciones enlos Estados Unidos y el Reino Unido [16,20], los pacientes con EM/SFC están médicamente desatendidosestaría asociado con pérdidas financieras individuales y públicas también en Alemania. Por lo tanto,el primer objetivo de la investigación actual fue evaluar la situación de la atención médica (es decir, el accesobarreras y satisfacción con la atención médica) de personas con EM/SFC en Alemania.

1.2. Evaluación de los síntomas de EM/SFC

Un segundo objetivo de la investigación actual era proporcionar a los investigadores y médicospersonal de atención en países de habla alemana con un idioma alemán conciso y eficiente en el tiempocuestionario para evaluar y diagnosticar EM/SFC. La investigación apunta a múltiples facetascausas de EM/SFC con el 72 por ciento de los pacientes reportando una enfermedad infecciosa al inicio de la enfermedad [26]. Hasta la fecha, no existe un biomarcador diagnóstico o un tratamiento curativo.27–29]. Sin embargo,Durante las últimas décadas se ha desarrollado el Cuestionario de Síntomas DePaul (DSQ)como un instrumento psicométrico válido y fiable para evaluar los síntomas de EM/SFC [30]. losEl cuestionario se ha traducido a varios idiomas y está disponible en varias versiones., que incluye un formulario corto eficiente en el tiempo que abarca solo 14 elementos (DePaul Symptomformulario abreviado del cuestionario; DSQ-SF) [30,31]. Fue diseñado para medir la frecuenciay severidad de los síntomas de todos los dominios de los Criterios de Consenso Canadiense de EM/SFC: fatiga, PEM, sueño, dolor, neurocognitivo, autonómico, neuroendocrino e inmunológicosíntomas [32]. Se ha demostrado que el DSQ-SF identifica un número relativamente similar depacientes que la versión más larga, 99-item DSQ-1, y distingue de forma fiable entre pacientescon EM/SFC, controles adultos y pacientes con esclerosis múltiple [31]. Es más,un breve cuestionario para evaluar PEM, el síntoma distintivo de ME/CFS, fue recientementedesarrollado [33]. El Cuestionario de Síntomas de DePaul Malestar Posterior al Esfuerzo (DSQ-PEM)se puede utilizar como un instrumento de detección eficaz y fiable para identificar PEM en pacientescon EM/SFC. El instrumento mostró alta sensibilidad y especificidad para diferenciarentre pacientes con EM/SFC y otras enfermedades agotadoras, a saber, esclerosis múltipley síndrome post-polio [33]. Por lo tanto, el segundo objetivo de la investigación actual fue proporcionar una traducción del DSQSF y el DSQ-PEM al idioma alemán. En ausencia de biomarcadores y establecidopruebas diagnósticas, las versiones alemanas de los cuestionarios proporcionarían una herramienta valiosa paraprotocolos de investigación con limitaciones de tiempo para evaluar los síntomas de EM/SFC y para la práctica clínicapara diagnosticar pacientes con EM/SFC en Alemania y otros países de habla alemana.Este sería un paso importante para mejorar la situación de la atención médica de los pacientes.

2. Materiales y métodos

2.1. Participantes y Procedimiento

Para el proyecto actual, analizamos los datos recopilados para una investigación superiorproyecto [34], que fue pre-registrado en(fecha de consulta: 22 de junio de 2021). Los participantes con un autoinformediagnóstico de EM/SFC fueron reclutados a través de las cuatro organizaciones de pacientes más grandes para EM/SFCen Alemania, sus listas de correo y redes sociales. La recolección de datos se llevó a cabo entreMayo y junio de 2020. El cuestionario en línea tomó de 30 a 45 minutos y fue completado por611 participantes. Se excluyeron los participantes menores de 18 años (n = 7) o noconsentimiento para la inclusión de sus datos en los análisis (n = 3). Además, excluimosparticipantes que no cumplieron con los Criterios de Consenso Canadiense para EM/SFC ([32]; n = 30; codificados según sus respuestas al DSQ-SF) [30]. Finalmente, como Cotler, Holtzman, Dudun,y Jasón [33] mostró que una duración de PEM de más de 14 h diferenciaba ME / CFSde otras enfermedades crónicas, además excluimos a los participantes cuyas respuestas a laítem “Si se siente peor después de las actividades, cuánto dura esto” (ítem 9, DSQ-PEM) varióentre "1 hora o menos" y "11 a 13 horas"; (n = 72). La muestra final estuvo compuesta por 499 participantes.Tras recibir información sobre protección de datos y el tema del estudio, los participantesdado su consentimiento por escrito de conformidad con la Ley General de Protección de Datos de la UE,las pautas de ética de la investigación de la Asociación Americana de Psicología, así como lasDeclaración de Helsinki. Luego, completaron el DSQ-SF, DSQ-PEM y SF-36, yproporcionó información sobre la demografía y el historial de enfermedades del DSQ-2. Después,respondieron a ítems que medían sus barreras percibidas para el acceso a la atención médica ysu satisfacción con la atención médica. Para el proyecto de investigación superior, los participantesmedidas adicionales completadas de atribuciones causales percibidas, estigma percibido ysatisfacción con los roles y actividades sociales (ver informe de preinscripción, materiales yFroehlich, Hattesohl, Cotler, Jason, Scheibenbogen y Behrends [34] para una descripción detalladade estas medidas adicionales). Finalmente, los participantes fueron informados sobre laobjetivos del estudio y dieron su consentimiento para el uso de sus datos para los análisis. El estudio recibióaprobación por el comité de ética institucional del primer autor. Balanzas para las que no hay oficiallas traducciones estaban disponibles fueron traducidas del inglés al alemán por el equipo del proyectoy retrotraducida por un traductor profesional. Los materiales, datos y guiones de análisis sondisponible en el OSF. Las traducciones alemanasdel DSQ-SF y el DSQ-PEM se muestran en el ApéndiceA. 2.2. MaterialesLos síntomas de EM/SFC se evaluaron con el Cuestionario corto de síntomas de De PaulFormulario (DSQ-SF, 14 ítems) [31] y el Cuestionario de malestar postesfuerzo de DePaul (DSQMPE; se evaluaron ocho de 10 ítems; debido a un error de programación dos artículos idénticos alDSQ-SF no fueron evaluados) [33]. El estado funcional se evaluó con el Short-Form HealthEncuesta (SF-36; 36 ítems) [35,36]. Además, para evaluar el acceso a la atención médica, los participantesse les preguntó "¿Usó alguno de estos servicios en los últimos 6 meses con respecto a su¿EM/SFC? Médico de atención primaria (GP), especialista en EM/SFC, neurólogo, otros especialistas,atención hospitalaria/estacionaria, autoayuda para EM/SFC, salud mental, medicina alternativa" y"¿Hay algún servicio que le gustaría usar pero no está accesible para usted por uno omás de las siguientes razones? Razones financieras/de seguros, falta de conocimiento del serviciodisponibilidad (¿quién trata mi enfermedad?), discapacidad asociada a EM/SFC impidió el accesoal servicio, la distancia de viaje y la falta de transporte, ningún especialista en EM/SFC en un área geográficaEl especialista en EM/SFC no está cubierto por el seguro de salud, el especialista en EM/SFC tiene unlista de espera", adaptado de [20,22] a las características del sistema sanitario alemán.La satisfacción del paciente con la atención médica se evaluó con nueve ítems ("Por favor indique cómosatisfecho está con la atención de su médico que visita con más frecuencia porquede EM/SFC", p. ej., "En general, me siento satisfecho con mis citas", "Conocedor desíntomas/curso de EM/SFC",1 = totalmente en desacuerdo,4 = muy de acuerdo) [20]. Además,los participantes indicaron si el médico es un médico generalista o especializado (másindicando el área de especialidad). Finalmente, los participantes completaron ítems sobre datos demográficos.y antecedentes de enfermedad del DSQ-2 (ítems 3–11; 94–99; 111–115, 116; [30]; datos demográficosadaptado al contexto alemán).2.3. Análisis estadísticoLos análisis estadísticos se realizaron con IBM SPSS versión 26 y Mplus versión 7(solo análisis factorial confirmatorio). El nivel de significación fue < 0.05,="" confidence="">se muestran en el nivel del 95 por ciento. Características de la muestra, datos demográficos relacionados con la saludy el acceso a la atención médica se investigaron con estadísticas descriptivas y análisis de frecuencia. Se agregaron medidas de elementos múltiples (es decir, satisfacción con la atención médica, DSQ-SF)a escalas, ya que la consistencia interna era suficiente (Cronbach's >0.80). Análisis de mediosse realizó con una muestrat-pruebas y muestras pareadast-pruebas con bootstrapping(1000 muestras). Para investigar la estructura factorial del DSQ-SF, llevamos a cabo la confirmaciónanálisis factorial. Los puntos de corte para las estadísticas de ajuste del modelo fueron CFI/TLIMayor qué o igual a0.90, RSMEAMenos que o igual a0.08, y SRMRMenos que o igual a0.05. La validez se investigó con análisis correlacionales, los tamaños del efecto seinterpretado de acuerdo con Cohen (pequeño efecto:r = 0.10, efecto moderado:r = 0.30, grandeefecto:r = 0.50; [37]). 

3. Resultados

3.1. Demografía

3.1.1. Muestra

CaracterísticasDe la muestra total, 372 (74,5 por ciento) participantes eran mujeres, 125 (25,1 por ciento) hombres ydos indicaron "otro" como su género (0.4 por ciento). La edad osciló entre 18 y 76 años.(M = 46.67, Dakota del Sur= 12.20). La mayoría de los participantes tenía nacionalidad alemana (97 por ciento) yindicaron Alemania como su país de residencia (99 por ciento). Los participantes tenían varios niveles.de educación, pero una parte sustancial de la muestra tenía educación superior (universitaria) (sinla licenciatura:n {{0}}, 1,0 por ciento, Volks-/Hauptschulabschluss (escuela primaria/escuela secundaria):n = 22, 4,4 por ciento , Realschulabschluss/Mittlere Reife (certificado de estudios secundarios):n = 118, 23,6 por ciento, Fachabitur/Fachhochschulreife (escuela secundaria con calificación paraingreso a la universidad técnica):n {{0}}, 12,0 por ciento, Abitur/Allgemeine Hochschulreife (secundariaescuela con calificación para el ingreso a la universidad):n {{0}}, 16,0 por ciento, título universitario:n = 203,40.7 por ciento, otros:n {{0}}, 2,0 por ciento, falta uno). Cincuenta y nueve por ciento de los participantes reportaron estarsobre discapacidad, mientras que el 17 por ciento trabajaba a tiempo parcial, el 12 por ciento estaba desempleado, el 8 por ciento jubilado, el 6 por cientotrabajaban a tiempo completo, el 6 por ciento eran estudiantes y el 5 por ciento eran amas de casa (posibilidad de múltiples respuestas).3.1.2. Datos demográficos relacionados con la saludEl noventa por ciento de los participantes (n = 450) informaron que han sido diagnosticadoscon EM/SFC. Todos los participantes indicaron que su problema con la fatiga/energía duróal menos 6 meses, con la mayoría de los participantes informando una duración de 2 años omás tiempo ("¿Cuánto tiempo hace que comenzó su problema de fatiga/energía?"), 6 a 12 meses (n = 8, 1,6 por ciento),1–2 años(n = 16, 3,2 por ciento), más de 2 años (n = 377, 75,6 por ciento), tenía un problema confatiga/energía desde la infancia o la adolescencia (n = 98, 19,6 por ciento )). En línea con Salit [26], tres cuartosde la muestra (n = 378) informó que su fatiga/enfermedad relacionada con la energía comenzódespués de haber experimentado una enfermedad infecciosa.3.2. Acceso y satisfacción con la atención médicaResultados sobre la utilización del servicio ("¿Usó alguno de estos servicios en el pasado6 meses con respecto a EM/SFC?", múltiples respuestas posibles) mostró que los participantespredominantemente visitó a su médico de atención primaria, utilizó los servicios de autoayuda ME/CFS, ymedicina alternativa. En menor medida, acudían a médicos especialistas, utilizaban terapia mentalservicios de salud o visitó el hospital con respecto a EM/SFC (Tabla1).

Tabla 1.Frecuencias de utilización del servicio en los últimos 6 meses con respecto a la encefalomielitis miálgica/crónicaSíndrome de fatiga (EM/SFC)

Con respecto a las barreras para el acceso a los servicios ("¿Hay algún servicio que le gustaríausar pero no están disponibles para usted por una o más de las siguientes razones?"), todos los elementosexcepto "El especialista en EM/SFC tiene una lista de espera completa" fueron afirmados por más de la mitad de losParticipantes. Los principales factores que los participantes percibieron como barreras para el acceso a los servicios fueronrazones geográficas (es decir, falta de especialistas en EM/SFC en el área y falta de transporte),razones financieras o de seguros, así como la falta de información sobre los servicios (Cuadro2). Los nueve ítems que miden la satisfacción del paciente con la atención médica se promediaron paraUna escala ( = 0.92). En promedio, los participantes indicaron que no estaban satisfechoscon atención médica por parte del médico que visitaron con más frecuencia debido a EM/SFC (M = 2.36, IC del 95 por ciento [2,29; 2.43],SE= 0.04) que estaba significativamente por debajo del punto medio de la escala de 2.5(t(469) = 4.08, SE= 0.03, p < 0.001).="" half="" of="" the="" sample="">n = 252, 50,5 por ciento) indicó quevisitaron a su médico de cabecera con mayor frecuencia debido a ME/SFC, mientras que el 32,9 por ciento (n = 164) visitóun médico especialista, y el 16.2 por ciento (n = 81) indicaron que actualmente no estaban entratamiento debido a ME/SFC. Las áreas de especialidad de los médicos señaladas con mayor frecuencia porpacientes fueron neurología/psiquiatría, medicina general, medicina interna, higiene ymedicina ambiental, así como hematología y oncología (una tabla de frecuencia detalladase puede encontrar en el OSF). Además, 123 participantes (24,6 por ciento) indicaron que estabanen tratamiento por un médico especializado en EM/SFC. Estos participantes completaron elítems de satisfacción nuevamente con respecto al especialista ( = 0.92). Los resultados mostraron quela satisfacción con la atención médica por parte de un especialista en EM/SFC fue más alta que el punto medio de la escala(M = 3.16, IC del 95 por ciento [3,05; 3.26], SE= 0.06; t(122) = 11.70, p < 0.001).="" furthermore,="">en esta submuestra informaron una mayor satisfacción con la atención médica de un especialista en EM/SFCen comparación con la atención de un médico no especializado en EM/SFC (M = 2.87, IC del 95 por ciento [2.74; 3.00],SE= 0.07, t(121) = 4.64, p <>

3.3. Versión alemana del formulario breve del cuestionario de síntomas de DePaulPara el DSQ-SF, creamos puntuaciones compuestas por elemento promediando la frecuencia yclasificaciones de gravedad y luego multiplicarlas por 25 para crear una escala que va de 0 a 100para facilitar la interpretación [30]. Mesa3 muestra estadísticas descriptivas de los elementos DSQ-SF(la frecuencia y la gravedad se muestran por separado en su métrica original que va de 0 a 4)

con un estado funcional más bajo en todas las subescalas. Altas correlaciones (r >0.58) se encontraron conlas subescalas de funcionamiento físico y dolor corporal, mientras que las correlaciones confuncionamiento, salud general, vitalidad y salud mental fueron moderados (0.41 >r > 0.25). Se encontraron pequeñas correlaciones con el rol físico y el rol emocional (r < 0.18;="" table="">4). 

4. Discusión

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad grave yenfermedad crónica para la que actualmente no existe cura ni biomarcador. ME/SFC está asociadocon pérdidas de ingresos y productividad económica [4,16,20,38]. Basado en una prevalencia de0.4 por ciento [12,13], se estima que 332,000 personas (incluyendo 54,000 niños y adolescentes)en Alemania se ven afectados por ME/SFC. La evidencia de los Estados Unidos indica que las personascon EM/SFC están médicamente desatendidos [20,24,25]. La investigación actual muestra que esto esprobablemente también sea el caso en Alemania. Un cuestionario en línea fue distribuido por los cuatro mayoresOrganizaciones alemanas de pacientes con EM/SFC. La muestra final estuvo compuesta por 499 participantes conEM/SFC autoinformado que cumplió con los Criterios de Consenso Canadiense [32] e indicadoexperimentar malestar post-esfuerzo de 14 h o más [33]. Todos los participantes incluidos en ella muestra final también cumplió con los criterios de diagnóstico del Instituto de Medicina [4].

4.1. Los pacientes con EM/SFC en Alemania están médicamente desatendidos

Los resultados apuntan en la dirección de que las personas con EM/SFC en Alemania están severamentedeteriorado en términos de salud y funcionamiento social, así como económico. A pesar de lo altoniveles de educación, solo menos de una cuarta parte de la muestra informó trabajar a tiempo parcial otiempo completo, mientras que más de la mitad de los participantes estaban en situación de discapacidad. Este patrón muestraque al igual que otros países, Alemania también sufre pérdidas financieras y económicas debido alas personas que viven con EM/SFC no pueden contribuir al mercado laboral [12,16,20,38]. Debido a la naturaleza crónica de la enfermedad, es poco probable que esto cambie, ya que más del 95 por ciento de losLa muestra informó haber tenido problemas de fatiga/energía durante 2 años o más.Los resultados sobre el acceso y la satisfacción con la atención médica presentan evidencia adicional de que los pacientescon EM/SFC están médicamente desatendidos en Alemania. La mayoría de los pacientes reportaron estartratados por su médico de atención primaria y solo un tercio informó haber visto a un médicoespecializado en EM/SFC en los últimos 6 meses. Esto es consistente con la evidencia de laEstados Unidos, donde se informó que el número de especialistas en EM/SFC era bajo[20,23,24]. Además, la mayoría de los participantes indicó utilizar la autoayuda y la medicina alternativa,pero solo el 40 por ciento o menos informó estar en tratamiento por un neurólogo u otro especialistamédico. Este patrón podría indicar que los pacientes utilizan servicios alternativos en busca detratamiento, ya que pueden sentir que los médicos de atención primaria y especialistas no son capaces deproporcionarles una atención médica satisfactoria. Esto es subrayado por una reciente revisión de la literaturay encuesta de expertos sobre el conocimiento y la comprensión de EM/SFC por parte de los médicos de cabecera. Los resultados mostraron queen diferentes países europeos, entre un tercio y la mitad de los médicos de cabecera no aceptaron EM/SFCcomo una entidad clínica genuina e incluso cuando lo hicieron, carecían de confianza para diagnosticaro manejarlo [39,40]. Además, en línea con los resultados de Sunnquist, Nicholson, Jason,y Friedman [20] así como Thanawala y Taylor [22], pacientes con EM/SFC en Alemaniatambién informó predominantemente tanto geográfica/logística como financiera/de segurosrazones para no poder utilizar los servicios médicos con mayor frecuencia. Este patrón reflejaque el número de médicos que se especializan en EM/SFC en Alemania es demasiado bajo y como resultadoEn consecuencia, los pacientes deben viajar largas distancias para visitar a los especialistas en EM/SFC,que podrían prevenirse o incluso exacerbar sus síntomas de EM/SFC. SeguroLas barreras incluyen que las actuales directrices diagnósticas oficiales sobre la fatiga en Alemania [41] recomendar la terapia cognitivo-conductual y la terapia de ejercicios graduales como tratamiento. Otrola atención médica podría no estar cubierta por el seguro de salud. Además, al no poderel trabajo y el sufrimiento asociado a las pérdidas de ingresos también pueden contribuir a las barreras financieras parautilización del servicio.Los resultados se corroboran aún más con los resultados sobre la satisfacción con la atención médica. General,satisfacción con la atención médica por parte del médico pacientes visitados con mayor frecuencia debido aSe informó que ME/CFS (en la mayoría de los casos, el médico de atención primaria) era bajo. solo un terciode los participantes informaron haber visto a un médico especializado en EM/SFC en los últimos6 meses. Sin embargo, esta submuestra estaba significativamente más satisfecha con la atención médicarecibieron del especialista en EM/SFC en comparación con la atención no especializada. Esto es enen consonancia con los estudios que muestran que el personal médico no tiene conocimientos sobre la EM/SFCy a menudo atribuye los síntomas de EM/SFC a causas psicológicas, lo que lleva a los pacientesestar insatisfecho con la atención médica que recibe [20,24,25,39,40]. Para proporcionar a los pacientescon EM/SFC en Alemania con atención médica mejorada, concluimos que una mayor frecuenciay educación detallada de estudiantes de medicina, médicos y otro personal médicoen Alemania sobre los síntomas de EM/SFC, los criterios de diagnóstico y los enfoques de tratamiento esnecesario [39]. La investigación ha demostrado un vínculo entre la infección viral grave y la EM/SFC [42] y el 75 por cientode la muestra actual informaron que desarrollaron EM/SFC después de una enfermedad infecciosa. EnA la luz de la actual pandemia de COVID-19, es de esperar que las personas que se recuperan deSARS-CoV-2 corren el riesgo de desarrollar EM/SFC [43,44]. Por ejemplo, un estudio reciente deAlemania mostró que la mitad de los participantes con síndrome crónico de COVID-19 cumplíanlos criterios de consenso canadiense para EM/SFC 6 meses después de la infección por SARS-CoV-2 [45]. El aumento esperado de casos de EM/SFC en Alemania y en todo el mundo debidoa la pandemia de COVID-19 crea una urgencia para mejorar la situación de atención médica depacientes con EM/SFC brindándoles una mejor atención e instrumentos de diagnóstico adecuados.

4.2. El DSQ-SF en lengua alemana: un instrumento fiable y válido para la investigación yPráctica clinica

En ausencia de pruebas de diagnóstico o biomarcadores para EM/SFC [27,28], el DSQ ha sidodesarrollado en base a los Criterios de Consenso Canadiense [32] para evaluar los síntomas de EM/SFC.El instrumento está disponible en varias versiones y ha sido traducido a una variedad deidiomas [30]. El DSQ ha demostrado excelentes propiedades psicométricas que incluyenalta fiabilidad y validez, así como alta sensibilidad y especificidad para clasificar a los pacientescon EM/SFC [30,31]. La investigación actual proporciona una traducción al alemán delbreve DSQ-SF, que abarca solo 14 elementos y, por lo tanto, es muy adecuado para el tiempo sensibleprotocolos de investigación y práctica clínica para diagnosticar EM/SFC [31]. la traduccion alemanadel DSQ-SF mostró alta confiabilidad, la estructura esperada de un solo factor, así comovalidez de constructo. Puntuaciones más altas en la frecuencia y gravedad de los síntomas de EM/SFCcorrelacionó negativamente con todas las subescalas del SF-36 [35,36], un instrumento establecido paraevaluar el estado funcional. Esto significa que los síntomas más fuertes de EM/SFC evaluados porla versión alemana del DSQ-SF se asoció con la menor funcional de los pacientesestado. El patrón de interrelaciones del DSQ-SF con las subescalas del SF-36 reflejalos síntomas más comunes de EM/SFC. Las correlaciones más fuertes se encontraron conlas subescalas de funcionamiento físico y dolor corporal, que reflejan los síntomas característicosde malestar post-esfuerzo, fatigabilidad, así como debilidad muscular y dolor. Moderadose encontraron correlaciones con el funcionamiento social, la salud general, la vitalidad y la salud mental,lo que refleja que los pacientes con EM/SFC están severamente deteriorados en términos sociales y sociales.participación (ver [34] para un análisis detallado sobre la relación del estigma percibido debido aEM/SFC y estado funcional más bajo). Como indicador de la validez discriminante, sóloSe encontraron pequeñas correlaciones del DSQ-SF con las subescalas de rol físico y rolemocional. Este resultado refleja que debido a la naturaleza crónica de la enfermedad, los participantespodrían haber encontrado formas de lidiar con el deterioro que experimentan debido a sus síntomasy las dificultades asociadas para las relaciones sociales. En conjunto, la investigación actualproporciona una novedosa traducción al alemán del DSQ-SF para ser utilizada con fines de investigación y clínicospráctica en los países de habla alemana.

4.3. Limitaciones y Direcciones Futuras

Una primera limitación es que la presente investigación investigó la situación de atención médica depersonas que respondieron a un cuestionario en línea que midió solo ME/CFS autoinformado.Esta muestra de conveniencia podría no ser representativa de la población general de pacientescon ME/SFC en Alemania. Sin embargo, tomamos varias medidas para asegurarnos de que nuestra muestrarefleja la situación de los pacientes con EM/SFC en Alemania con la mayor precisión posible. Primero,el cuestionario se distribuyó a través de las cuatro organizaciones de pacientes alemanas más grandes, suslistas de correo y redes sociales, lo que aumenta la probabilidad de llegar a pacientes con EM/SFC.En segundo lugar, excluimos a los participantes que no cumplieron con los criterios del consenso canadiense.y no informó malestar post-esfuerzo de al menos 14 h después del esfuerzo [32,33]. Relacionado,el nivel educativo de la muestra era muy alto (40 por ciento reportó tener estudios universitariosla licenciatura). Podría ser posible que los pacientes altamente educados con EM/SFC fueran particularmentecapaz o probable de participar en el estudio en línea debido a una mayor familiaridad concuestionarios o mejor equipamiento técnico/alfabetización digital. Una combinación de en líneacontratación y contratación presencial en hospitales/consultorios sería ideal para evitarsesgo de reclutamiento sistemático. Sin embargo, como los datos se recolectaron durante la primera ola delpandemia de COVID-19 (mayo/junio de 2020), este enfoque de reclutamiento combinado no fueposible. La investigación futura podría incluir una muestra con un diagnóstico confirmado por un médico,recopilar datos a través de cuestionarios de papel y lápiz, y comparar la situación de los pacientes conME/CFS a la de los controles sanos y/o pacientes con otras enfermedades relacionadas con la fatiga(p. ej., esclerosis múltiple).Una segunda limitación es que el estudio del cuestionario fue correlacional y transversal.. Por lo tanto, no pudimos investigar la situación de la atención médica y las relacionesde los síntomas de EM/SFC con el estado funcional a lo largo del tiempo. En tercer lugar, el estudio actual hizono incluir un grupo de comparación de controles sanos o pacientes con otras enfermedades crónicaspara diferenciar a los pacientes con EM/SFC de los demás. Por lo tanto, no pudimos investigar laAnálisis de características operativas del receptor para establecer umbrales para subpuntajes para ayudar conel diagnóstico de EM/SFC en Alemania. Los estudios futuros deben incluir un estudio longitudinaldiseños, preguntas de detección de EM/SFC en muestras representativas de la población, estudios congrupos de comparación, así como encuestas internacionales para arrojar una luz más ampliasobre la situación de la atención médica de las personas con EM/SFC en Alemania y otros países.Finalmente, debido a un error de programación, el DSQ-PEM no se evaluó completamente en ella investigación actual. Los dos ítems "dolor o fatiga al día siguiente después de un ejercicio diario no extenuante".actividades" y "el ejercicio mínimo te cansa físicamente" son idénticos en el DSQSF y el DSQ-PEM, pero se evaluaron solo una vez en el estudio actual. proporcionamosla traducción al alemán del DSQ-PEM en el ApéndiceA, pero no pudo investigar supropiedades psicométricas. En nuestros análisis, solo usamos un elemento para determinar el punto de cortevalue of >14 h de duración del PEM como criterio de inclusión para nuestra muestra. Estudios futurosdebe investigar la validez y confiabilidad de la versión alemana del DSQ-PEM, comoasí como sus interrelaciones con el DSQ-SF y estado funcional.

5. Conclusiones

Los resultados de la investigación actual plantean preocupaciones sobre la situación de la atención médica de las personascon ME/CFS en Alemania, mostrando la necesidad de una educación adecuada de los médicos sobreEM/SFC, así como un tratamiento más especializado de pacientes con EM/SFC. Es más,Existe la necesidad de instrumentos para diagnosticar EM/SFC para ser utilizados en investigación y clínica.práctica. La investigación actual proporciona una versión alemana del bien establecido DSQ-SFcon el fin de proporcionar un instrumento para evaluar los síntomas de EM/SFC de forma fiable y válida enpaíses de habla alemana.